– Det känns jätteroligt, vi hade hoppats på att få det så det blir en fin bekräftelse på det vi gör. Och det kommer att stärka oss som team, säger Henrietta Karlén, arbetsterapeut på handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset.
Dysmeli innebär att en mindre eller större del av armen, handen, benet eller foten saknas eller ser annorlunda ut sedan födseln. I Sverige föds omkring 60 barn med dysmeli varje år, orsaken till varför vissa barn drabbas är fortfarande oklar.
Nationell högspecialiserad vård (NHV) innebär att vård av vissa sällsynta eller svårbehandlade diagnoser koncentreras till max fem utförare. Anledningen är att den här typen av vård är relativt ovanlig samtidigt som den är komplex och ofta kräver kompetens från flera olika discipliner. Genom centralisering kan kunskapen koncentreras och kvalitet och patientsäkerhet öka.
Henrietta Karlén är arbetsteraput och skapar lekfulla miljöer för att kunna uvärdera barnens motorik och funktion.
Viktigt med bred kompetens
NHV-uppdraget att behandla patientgruppen delas alltså mellan Karolinska universitetssjukhuset och Södersjukhuset, och tillståndet finns även i Umeå, Örebro och Göteborg.
– Det är viktigt att det finns en bred kompetens i teamet kring barnen, och att de får träffa många olika yrkeskategorier för att göra en komplett bedömning och lägga upp en plan, säger Tobias Laurell, överläkare och verksamhetschef på handkirurgiska kliniken, Södersjukhuset.
Behandlingen består ofta av kirurgi, hjälpmedel som proteser, tillverkning och utprovning av ortoser samt träning av rörlighet och användning av handen i lekar och andra aktiviteter. I teamet ingår ortopeder, neurologer, handkirurger, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och ortopedingenjörer.
Träffar andra i samma situation
Teamet på Södersjukhuset har dessutom ett väl etablerat samarbete med patientföreningen för dysmeli. Tillsammans har man bland annat anordnat träffar och utbildningar för föräldrar och barn.
– Barnen får göra aktiviteter i en gymnastiksal. Dels för att vi ska kunna se hur balans och finmotorik fungerar men också för att de ska få träffa andra barn i samma situation, och även föräldrarna kan dela upplevelser med varandra, säger Henrietta Karlén.
1 september 2025 träder uppdraget i kraft och kommer därefter att utvärderas och kvalitetsuppföljas årligen.
På huvudbilden: Handkirurgiska barnteamet på Södersjukhuset. Från vänster övre raden: Nina Rydman, Henrik Alfort, Jennifer Schinkler. Från vänster nedre raden: Ulla Molin, Tobias Laurell, Sofie Nilsson. Frånvarande Henrietta Karlén.
Foto: Clas Fröhling, Torkel Ekqvist, Fotogruppen, Södersjukhuset.
