Information om kvalitetsregistret InfCare HIV - Ett beslutsstöd och kvalitetsregister för att förbättra hiv-vården i Sverige.
Socialstyrelsen skriver på sin hemsida:
Beskrivning av registret
Bakgrund: hiv infektionen är livslång och genererar stora mängder data. Patienterna återfinns på ett stort antal kliniker med oftast få patienter på varje enhet. Kunskapsutvecklingen är snabbt med ett föränderligt sjukdomspanorama. Detta ställer krav på gott beslutsstöd, kvalitetssäkring och konsultationsmöjligheter.
Syfte: Att skapa en god och jämlik vård oavsett smittväg, kön och vårdgivare genom att identifiera problem och förbättringspotentialer. Detta sker genom integrering av flera funktioner: kliniskt beslutsstöd, hälsoenkät med PROMS, integrerad databas med processmått och konsultationsmodul där varje klinik i realtid kan kontrollera sin utveckling.
Viktigaste process och resultatmått: Död: mindre än 1 procent av alla patienter per år. Patientrapporterade data med Hälsorelaterad livskvalitet: besvärande biverkningar: mindre än 25 procent. Välbefinnande index: mer än 50 procent. Följsamhet till behandling: mindre än 88 procent. Andel behandlade med god viruskontroll: mer än 90 procent. Andel immundefekta där behandlingsstart inte initierats: mindre än 1 procent av alla patienter per år. Andel behandlade med allvarlig immundefekt: mindre än 10 procent. Dessa mått används vid alla 30 hiv-enheter, omfattar alla kända levande patienter (n=5996).
Täckningsgrad: mer än 99 procent. 2012 har antalet patienter ökat med 6 procent.
Analys/återkoppling: Varje enhet kan analysera egna data i realtid. En gång per år sammanställs data från alla kliniker och jämförs med riksdata samt resultatmål. Resultat presenteras via hemsida, nyhetsblad till användare, för Infektionsläkar- och sjuksköterskeföreningen, lokala, nationella och nordiska möten, anordnade av specialistföreningarna för infektion, mikrobiologi, gynekologi, venereologi och smittskyddsorganisationen. För patienter, frivillighetsorganisationer och allmänhet via föreläsningar.
Population
Samtliga hiv infekterade patienter som får vård i Sverige.
Åldrar i registret
Alla åldrar.
Registrets totala volym
Samtliga hiv infekterade patienter som får vård i Sverige.
Volym det senaste verksamhetsåret
6 016 patienter.
Täckningsgrad
Mer än 99 procent.
Referenser på valideringar
InfCare HIV har utvecklat ett datakvalitetsindex för analys och korregering av registerdata, på individ, klinik- och nationell nivå. Extern validering av databasen har utförts av vår vetenskapliga samarbetspartner IBM Research Haifa (världsledande inom e -health) visar att antalet inmatningsfel i vårt kvalitetsregister var 0 procent av 4 analyserade parametrar. Detta är enligt IBM unikt i deras erfarenhet.